Il fattore X

Il fattore X. Il primo libro sulla medicina di genere scritto dalle donne e pensato per le donne
di Letizia Gabaglio ed Elisa Manacorda, Castelvecchi 2010

INTRODUZIONE
Medicina singolare maschile

Questo libro nasce da un interesse che si è sviluppato nel tempo, e che trova origine nel progetto Medicina, singolare maschile, promosso nel 2003 dall’Associazione Culturale Galileo e dall’Associazione Donne e Scienza a partire da un’intuizione di Daniela Minerva, giornalista dell’«Espresso» da sempre attenta alle questioni di genere, e sostenuto dalla Fondazione Pfizer. Il progetto, di cui facevano parte studiose di varie discipline, aveva come obiettivo quello di promuovere la cultura di genere nella medicina e di diffondere i suoi concetti anche presso il grande pubblico. Da quel primo tentativo abbiamo proseguito sulla strada della divulgazione, dedicando uno spazio specifico agli «studi di genere» sul giornale di scienza on line «Galileo» (www.galileonet.it), scrivendo articoli, partecipando a dibattiti, promuovendo progetti sulla «medicina di genere».

Ci sembrava tuttavia che la discussione continuasse a restare confinata nella cerchia degli addetti ai lavori, e che mancasse uno sforzo per rendere consapevole anche il grande pubblico delle novità introdotte dalla «medicina di genere». In effetti non si tratta di temi facilmente comunicabili: già il concetto di genere può apparire scivoloso. In questo caso, intendiamo per genere le differenze che nella specie umana identificano le categorie «uomo» e «donna». Queste sono caratterizzate da molte variabili, che vanno al di là di quelle genetiche (la presenza o meno del cromosoma sessuale X) o fisiologiche (prime fra tutti, le differenze nell’apparato genitale) ma che comprendono anche aspetti comportamentali, culturali, sociali. In questo senso, il concetto di genere è più ampio di quello di sesso, perché identifica gli appartenenti all’uno o all’altro non soltanto in base all’aspetto fisico, ma anche in relazione al modo in cui ci si pone nei confronti del mondo.

In questo libro abbiamo cercato di raccontare quanto i concetti della «medicina di genere», al di là dei princìpi teorici, possano avere un impatto reale sulla vita quotidiana di uomini e donne. E di farlo con un linguaggio comprensibile anche a chi non frequenta il mondo dei medici, dei ricercatori, delle aziende farmaceutiche. Naturalmente non pensiamo affatto che questo sia un libro completo ed esaustivo sull’argomento: non abbiamo di proposito voluto affrontare alcuni temi che pure sarebbe stato interessante toccare, come le malattie autoimmuni o i disturbi dell’alimentazione che, com’è noto, colpiscono in misura assai maggiore il sesso femminile rispetto a quello maschile. Abbiamo scelto gli argomenti per i quali la variabile di genere ci sembrava meno evidente per il grande pubblico, ma che invece poggia su una base di dati sufficientemente ampia e scientificamente valida.

Al di là delle lacune, quello che tuttavia vorremmo fosse chiaro è che questo non è un libro sulla salute femminile, cioè su quelle malattie che per ovvie ragioni colpiscono esclusivamente le donne, come il tumore dell’utero (sebbene questa confusione sia spesso presente anche tra gli «esperti del settore»), ma un libro che cerca di raccontare il modo in cui molte malattie colpiscono diversamente uomini e donne, di come la loro diagnosi possa e debba essere calibrata sul sesso di appartenenza, di come le terapie possano risultare più o meno efficaci in relazione al genere. In quanto giornaliste, e non medici specialisti, sappiamo che la nostra competenza riguarda la capacità di semplificare e rendere comprensibili i concetti espressi da altre. Dunque ciascun capitolo ha una sua referente scientifica, che ha fornito il materiale iniziale e che ha revisionato il testo, dando suggerimenti sulla struttura e correggendo le eventuali imprecisioni.

Ringraziamo dunque Anna Maria Aloisi (professore associato alla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi di Siena), Ippolita Cantuti Castelvetri (Assistant Professor in Neurology, MassGeneral Institute for Neurodegenerative Disease, Massachusetts General Hospital and Harvard Medical School), Maria Chiaramonte (professore di Gastroenterologia, Direttore U.O.C. di Gastroenterologia Ospedale Sacro Cuore – Don Calabria Negrar), Flavia Franconi (coordinatore del Dottorato in Farmacologia di Genere dell’Università di Sassari, Responsabile del Gruppo Farmacologia di Genere della Società Italiana di Farmacologia), Cristina E. Mapp (finanziata in parte dall’Associazione per la Ricerca e la Cura dell’Asma, Padova, e dal Consorzio Ferrara Ricerche, Ferrara), Maria Grazia Modena (Direttore dell’Istituto di Cardiologia, Azienda Policlinico, Università di Modena e Reggio Emilia), Silvia Novello (Unità di Oncologia Polmonare dell’Università di Torino Ospedale San Luigi). Naturalmente,
ci riteniamo responsabili di tutti gli errori residui.

Un ulteriore ringraziamento va ad Alessandro Casini, presidente della Fondazione Internazionale Menarini, per averci consentito di incontrare Marianne J. Legato in occasione del convegno Genes, Drugs and Gender, tenutosi a Sassari nell’ottobre 2009. Per finire: grazie a Federico e Roberto, straordinari rappresentanti della diversità di genere…

Quell’oscuro oggetto biologico

articolo di Lucia Martinelli, Sapere, giugno 2012, p.66.

Dopo estenuanti ricerche sui siti web delle cliniche di mezzo mondo e chat sfibranti con pazienti di ogni dove, per curare la grave malattia del figlio, una coppia svedese sta pensando di avventurarsi in un viaggio in Cina per procurarsi la terapia con le cellule staminali non disponibile nel proprio paese. Contemporaneamente, una ricercatrice svedese sta firmando un accordo con un collega inglese per ottenere cellule staminali derivanti da fertilizzazione in vitro su cui sviluppare un progetto per cercare una cura a quella stessa malattia. Nel contempo, a Bruxelles, è in corso una riunione politica in cui viene discussa la necessità di incentivare la ricerca sulle cellule staminali per potenziare lo sviluppo biomedico europeo.

Non è la trama di un film. Le cellule staminali sono uno dei tanti casi di prodotti carichi di promesse, speranze, riserve e inquietudini che lo sviluppo della ricerca nelle scienze biologiche porta nelle nostre vite. Altri esempi sono le cellule, i tessuti e gli organismi conservati nelle bio-banche, gli embrioni umani, le cellule pluripotenti, i tessuti rigenerati, le chimere, gli organismi animali e vegetali geneticamente modificati e le creazioni inedite
della biologia sintetica. Queste forme biologiche che difficilmente riusciamo a classificare nelle categorie tradizionali possono essere denominate come “oggetti biologici”.

Gli “oggetti biologici” differiscono per natura, storia e applicazioni, nei vari ambiti terapeutici, commerciali e assicurativi, ma sono accomunati da una serie di proprietà. Sono i prodotti degli sforzi di conoscere e migliorare la qualità (umana) della vita. Tendono a superare le identità e i confini convenzionali tra umano e animale, organico e non organico, vita e non vita. Essi, infatti, si collocano ambiguamente – finanche minandone le distinzioni – tra le entità che tendiamo a concettualizzare in soggetti umani e oggetti non umani. Sono forieri di aspettative di maggior sapere, sicurezza, salute e produttività. Sono controversi. Suscitano problemi, scetticismo, diffidenza, e ostilità. Sono soggetti a regolamentazioni – definite sulla base dell’arbitrarietà dei diversi contesti culturali, politici e sociali – che ne riguardano produzione, conservazione, impiego e circolazione.

Il feto umano, per esempio, può essere considerato (a livello legale, nei paesi che hanno una norma in materia) una fonte di cellule staminali, un pre-impianto o un aborto sulla base delle settimane di sviluppo, rappresentando un caso paradossale di governance di una forma “vivente- ma-non-ancora-nata”. Esso ben esemplifica come la natura e la definizione di un “oggetto biologico” possa mutare nel corso della sua “vita” (in funzione del fattore tempo, in questo esempio) e come il significato di “organismo vivente” possa essere negoziato nelle pratiche cliniche, nei laboratori e nei riferimenti giuridici e anche nei contesti culturali e sociali. Per quanto riguarda i campioni di tessuti, occorre riflettere su come controllarne e regolamentarne gli scambi internazionali tra le bio-banche staminali dei vari paesi e di comprendere come interfacciare le risorse delle bio-banche pubbliche con gli interessi di quelle private. Nel settore agroalimentare, la coltivazione delle piante transgeniche è legale in alcune parti del mondo, ma proibita in altre e sulla base dell’obiettivo del loro impiego (sperimentazione o mercato), esse sono trattate secondo norme differenti. Anche la normativa su alimenti e mangimi geneticamente modificati varia da nazione a nazione e la valutazione del rischio legato al loro consumo può essere affrontata con approcci differenti, considerando la tecnica impiegata oppure l’identità del prodotto.

È quindi interessante analizzare il processo che porta queste creature biologiche a divenire materia controversa ed entità intriganti dal punto di vista culturale, per comprendere se e quando si interfacciano privato e sociale e dove può essere tracciato il confine tra ciò che deve e ciò che non deve essere soggetto a regolamentazione. Questo processo, che definiamo “bio-oggettificazione”, richiede di andare oltre la descrizione degli “oggetti biologici” quali meri prodotti di laboratorio, per poter analizzare con attenzione le nuove relazioni bio-sociali che essi comportano. Su questa tematica si sta concentrando la COST Action IS 1001, Bio-objects and their boundaries: governing matters at the intersection of society, politics, and science (www.univie.ac.at/bio-objects), una rete di ricerca che comprende 17 paesi europei e tre extraeuropei, lanciata nel dicembre 2010 nell’ambito del programma europeo di cooperazione scientifica e tecnologica (COST – www.cost.esf.org), coordinata da Ingrid Metzler, ricercatrice in Scienze Politiche dell’Università di Vienna e Andrew Webster, professore al Dipartimento di Sociologia dell’Università di York. Nel comitato di coordinamento, l’Italia è rappresentata da Giuseppe Testa, medico, ricercatore dell’Istituto Europeo di Oncologia (IEO) di Milano e dalla sottoscritta.

Questo gruppo è composto da ricercatori e ricercatrici di varie discipline afferenti alle scienze biologiche, mediche, filosofiche, giuridiche, politiche e sociali che, nelle rispettive istituzioni, si occupano di innovazioni biomediche e biotecnologiche. A cominciare dalla coordinatrice, questa rete è caratterizzata dalla giovane età e dalla numerosa presenza di ricercatrici anche in ruoli di coordinamento, quali rappresentanti nazionali e responsabili
dei gruppi scientifici di lavoro e del comitato manageriale. Significativa, inoltre, è la presenza di ricercatrici afferenti agli studi di genere. Nella rete confluiscono, quindi, domande, esperienze e visioni differenti, focalizzate a leggere il processo della “bio-oggettificazione” con lo sguardo specialistico interdisciplinare e la sensibilità individuale. Questo è arricchito dal costante contatto con i principali attori sociali e politici del settore.

Generare e disseminare sapere a supporto alla gestione dell’innovazione biologica, capacità di costruire una solida rete di competenze e promuovere eventi dedicati alla formazione sono gli obiettivi della stimolante attività che i ricercatori e le ricercatrici di questa COST Action stanno perseguendo. In accordo ai delicati intrecci tra sviluppo scientifico e implicazioni culturali e sociali che essi comportano, i vari “oggetti biologici” non sono trattati quali entità distinte, ma analizzati invece nell’insieme  esplorandone affinità e differenze, sulla base di alcune domande cruciali. Quale conoscenza sul significato di vita e morte possiamo produrre, analizzando le modalità con cui essi si muovono tra i confini di umano e non-umano e vivente e non-vivente? Perché e come sono governati a livello globale e a livello nazionale nei vari contesti politici, sociali e individuali? Quali opportunità e quali costi fisici ed emotivi propongono, soprattutto alle donne, principali protagoniste in particolare nel settore della riproduzione?

Il risultato atteso di questa dialettica è una migliorata comprensione dei processi dell’innovazione scientifica e tecnologica, in particolare la produzione, il commercio e l’uso socio-culturale dei nuovi “oggetti biologici” emergenti in Europa. L’obiettivo finale è lo sviluppo di strumenti analitici finalizzati a tracciarne il ciclo, dalla progettazione concettuale, alla produzione materiale, fino all’impiego e all’acquisizione da parte delle diverse società. Una parte rilevante dell’attività riguarda perciò la mappatura comparativa dei diversi approcci culturali e le conseguenti peculiarità giuridiche con cui gli “oggetti biologici” sono trattati nei laboratori e nelle cliniche dei vari paesi europei, finalizzato a identificare le modalità più appropriate per la loro gestione e rafforzare la capacità europea di saper fruire e governare tanto i benefici quanto gli effetti inattesi di questa innovazione biologica.

Sito di Sapere